Более 230 детей с диагнозом «аутизм» проживает в Дагестане

Сегодня, 2 апреля, отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. В том, насколько данная проблема актуальна для Дагестана, какая помощь оказывается детям-аутистам в республике, попытался разобраться корреспондент РИА «Дагестан».

Проблема для Дагестана актуальна

По словам заведующей детским психиатрическим отделением Республиканского центра охраны нервно-психического здоровья детей и подростков Заремы Халиковой, эта проблема для Дагестана сегодня актуальна. «Такие дети у нас есть, и им чаще всего устанавливается инвалидность, потому что сам по себе аутизм – тяжелое психическое расстройство. На сегодняшний день в центре зарегистрировано 234 ребенка с таким диагнозом. Но это те случаи, в которых родители детей обратились в центр, они осмотрены специалистами, а кто-то прошел курс лечения в стационаре», - рассказала она.

Также психиатр отметила, что есть дети, которые имеют не аутизм, а его отдельные проявления и специалисты отмечают рост количества таких детей. «То есть диагноз «ранний детский аутизм» или «синдром Каннера» (что является практически одним и тем же) им не ставится. Сегодня диагностируют такие состояния, которые похожи на аутистическое расстройство – это какие-то элементы в поведении, развитии, которые подразумевают возможность развития расстройств аутистического спектра. Точное количество таких детей сказать затруднительно, потому что детей с задержкой развития, с речевыми расстройствами и т.д. в республике достаточно много. А аутисты часто останавливаются в речевом развитии. Не отстают, а именно останавливаются – речевое развитие у них начинается как у обычного ребенка, а затем, в какой-то период родители начинают отмечать регресс психических процессов: они теряют ранее приобретенные навыки, останавливается речевое развитие, проявляются особенности в поведении.

В некоторых случаях особенность поведения ребенка можно увидеть и в раннем возрасте. Он малоэмоционален, холодно относится к тому, что мама взяла его на руки, его не волнует, рядом мама или нет и т.д. К нам, специалистам, с такими детьми чаще всего приходят к трем годам или позже. Бывает и так, что до определенного возраста ребенок развивался нормально, а затем произошли изменения. Мамы таких детей рассказывают, что ждали, что все наладится само собой, но помимо остановки речевого развития они начали отмечать у них отсутствие общения со сверстниками, что ребенок не любит участвовать в совместных играх. Такие дети изначально избегают контакта», - говорит Халикова.

Говоря о разнице между аутизмом и расстройствами аутистического спектра в клиническом проявлении, специалист отметила, что классический вариант детского аутизма (синдром Каннера) – это тяжелое психическое расстройство. Сейчас встречается очень разнообразная клиника, похожая на проявления аутизма, поэтому создали группу «расстройства аутистического спектра», когда у ребенка заметны отдельные проявления этого заболевания.

По словам врача, исследований о причинах возникновения и возможностях лечения аутизма проводится много. «Причин возникновения этого расстройства много. А бывает и так, что, выслушивая анамнез, сказать, какой именно фактор повлиял, невозможно. Вроде бы все относительно гладко, но у ребенка в какой-то момент определяют и ставят такой диагноз. Любая патология беременности может в последующем повлиять на развитие ребенка – анемия, тяжелые токсикозы, экстрагенитальные заболевания матери, близкородственные браки и многое другое», - сказала Халикова.

Методы лечения аутизма

В центре охраны нервно-психического здоровья детей и подростков применяется и медикаментозное лечение, вместе с психолого-педагогической работой и работой дефектолога, логопеда. Все зависит и от того, насколько ребенок доступен для контакта, ведь аутизм в первую очередь – это нарушение социальных контактов. «Не каждый специалист, который начинает работу с ребенком, добивается результатов, потому что не все дети его принимают. Один начинает с ним работать, а другой нет, как бы не пытались, продуктивности нет, ребенок не воспринимает обращенную речь, не садится выполнять тесты или какие-то другие занятия, не включается в игровые занятия в виде рисования, складывания фигурок, работы с конструктором или другим материалом», - отметила она.

Курс лечения длительный, но дети госпитализируются на период подбора препаратов (врач смотрит, как ребенок переносит препарат), затем ребенок выписывается и в течение двух-трех месяцев будет получить те или иные лекарства. Дают специалисты и рекомендации родителям, объясняют, что это особенный ребенок, в работе с которым нужно набраться большого терпения, сегодня-завтра результаты не проявятся. Некоторые родители ждут чуда, надеются, что после пребывания в стационаре их ребенок станет полностью здоровым. Такого, к сожалению, не случается.

Специалист также рассказала, что на сегодняшний день существуют два направления в работе с такими детьми. Одни специалисты считают, что большую роль играет медикаментозная коррекция, и только потом плюс психолого-педагогическая работа. Другая сторона занимает такую позицию, что лечение не требуется, это особенности развития и с такими детьми нужно работать.

«Мы считаем, что лучше всего золотая середина. Аутизм аутизмом, но лечение идет симптоматическое. К примеру, у такого ребенка может быть гиперактивное поведение. Попробуй, усади его за занятия, поэтому нужно медикаментозно его к этому подготовить. Тем, у кого регресс или задержка речевых навыков, нужно поработать с ноотропами, назначить длительный курс лечения определенных препаратов. Ребенку с нарушением поведения по типу агрессии назначаются препараты другого плана. То есть все зависит от особенностей развития каждого ребенка. У нас один аутист – тихий, спокойный, его не слышно и не видно, а другой – гиперактивный, выходит на улицу, играет сам с собой и т.д. Но ни тот, ни другой не воспринимают вмешательства извне, они очень сильно разражаются, когда их пробуют вывести на контакт», - отмечает врач.

Можно ли вылечить аутиста

Зарема Халикова отмечает, что динамика такова, что особенности психологического развития сохраняются на всем протяжении жизни. Но социализировать, помочь адаптироваться в жизни таким детей можно. Есть центры, в том числе и реабилитационные, в которых с ними работают. В частности, для детей с тяжелыми формами расстройств, которых никуда не принимают, есть Дом дневного пребывания, открытый общественной организацией помощи инвалидам «Жизнь без слез». «Родители, детям которых отказали в приеме в обычный детский сад или школу, естественно, хотят, чтобы их дети чем-то занимались, проводили время с пользой, а не сидели все время дома», - говорит врач.

Оценивая работу подобных общественных организаций и центров, Халикова сказала о том, что сегодня для общества психически больной человек, не только ребенок – изгой. «Это почему-то считается неприличным, но ни одна мать себе больного ребенка не выбирала, никто не выбирает никакую болезнь. Оказывается так, что сегодня для них закрыто общение с нормальными детьми, им недоступны обычные детские сады, школы, с ними трудно работать, они не вписываются в общую массу детей. Поэтому хорошо, что такие организации у нас есть.

Отношения в обществе к таким детям чаще всего негативное. Это нужно менять, об этом нужно говорить. Даже наблюдая за детской площадкой, мы можем увидеть, как мама здорового ребенка при появлении ребенка с особенностями развития сразу же старается забрать его, увести. Но ведь другой ребенок не заразен, если дети будут общаться, играть вместе, будет только лучше, причем для обоих. Нужно наоборот, учить их общаться с такими детьми, помогать им», - уверена она.

По словам председателя Дагестанской региональной общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез» Айшат Гамзаевой, если очень рано начать вмешательство, можно добиться того, чтобы ребенок начал говорить. «За все время, что наши воспитанники посещают Дом дневного пребывания, а это с 2009 года, нам удалось научить говорить многих их них. Многие пришли к нам поздно, им уже было по 12-14 лет, а чем раньше начинается реабилитация, тем она эффективнее. Если бы эти дети поступили к нам хотя бы в 3-летнем возрасте, мы бы больше смогли для них сделать и они, возможно, уже смогли бы ходить в обычные школы. Однако они все сейчас социально адаптированы, мы их можем выводить, например, в театр.

Если проследить динамику их развития с 2009 года, то видно, что это уже совершенно другие дети. Они более раскованы, ведут себя более раскрепощенно, участвуют в различных конкурсах, делают поделки. То есть это практически социализированные дети без комплексов. Несмотря на то, что некоторые из них не говорят или плохо говорят, они общаются», - рассказывает она.

Также Гамзаева отметила, что в последнее время родители стали обращаться к ним очень рано, когда вмешательство может дать хорошие результаты. «В 2001 году моему ребенку впервые в Дагестане поставили этот диагноз. Причем диагностировали аутизм в Москве, а не у нас в республике. Тогда информации об этом заболевании было очень мало, никто не знал, что это такое. Сейчас любой мало-мальски грамотный человек слышал об аутизме, очень много информации, общество активно занимается этой проблемой. Поэтому и родители своевременно стали обращать внимание на особенности развития у своих детей и обращаться к специалистам», - делится она.

Инклюзивное образование

Сейчас много говорится о том, что инклюзивное образование может помочь детям с расстройством аутистического спектра социализироваться, наладить контакт со сверстниками. По мнению Халиковой, инклюзивное образование нужно, но опять-таки избирательно – только тем, кто может заниматься по типу инклюзии, тем, кто может адаптироваться в общей среде.

«Все зависит от того, что превалирует в клинике ребенка. Сами по себе аутисты – необщительные дети, которые теряют все социальные связи, у которых нарушен речевой контакт. Но есть состояния, при которых есть только симптомы аутизма, и если с ним поработать, ребенок может «выровняться» и заниматься среди сверстников, здоровых детей, пусть и по коррекционной программе. Это всегда идет на пользу, хотя результаты не всегда бывают такими, как хотелось бы. Любая работа с ребенком бесследно не проходит, а то, каких успехов достигает Дом дневного пребывания, достойно только похвалы. И это несмотря на то, что они ограничены в своих возможностях», - говорит Халикова.

Айшат Гамзаева тоже уверена, что инклюзивное образование может принести пользу таким детям. «Недавно на одном из совещаний представители министерства образования заявили о том, что им выделены деньги на подготовку тьюторов – специалистов, которые будут сопровождать ребенка в общеобразовательных школах. Это очень похвальное начинание, тем более, что процесс обучения тьюторов будет проводиться под контролем специалистов Московского городского психолого-педагогического университета, у которого накоплен богатый опыт подготовки таких специалистов. Однако вопрос инклюзии решить быстро в ближайшее время не удастся. Нужно подготовить специалистов, условия в школах и многое другое. Это дело не одного-двух лет. И опять-таки в инклюзию попадут дети с незначительными отклонениями в развитии. Мы же занимаемся детьми с тяжелыми нарушениями, которых никто больше не берет. Было также отмечено, что коррекционные школы не будут упразднены. Есть категория детей, которые могут учиться только в таких школах», - рассказала она.

По словам первого заместителя министра образования и науки республики Ширали Алиева, министерством сейчас рассматривается возможность открытия Центра для детей с тяжелыми нарушениями речи, с расстройствами аутистического спектра, с глубоким нарушением слуха после кохлеарной имплантации. Он также подтвердил факт подготовки тьюторов на базе Даггоспедуниверситета, а также сообщил о том, что проводятся курсы повышения квалификации для учителей, работающих с этой категорией детей.

«Региональный межвузовский Центр «Перспектива» совместно с Московским городским психолого-педагогическим университетом проводит курсы по инклюзивному обучению по 2 модулям: для руководителей образовательных организаций и для учителей. Обучение проходит в два этапа: дистанционное обучение проводит МГПУ и очное обучение – ДГПУ», - сообщил замминистра.

Дом дневного пребывания

Дом дневного пребывания для детей с ограниченными возможностями – первое на Северном Кавказе учреждение для детей с тяжелыми психофизическими нарушениями. Сегодня здесь обучается 48 детей, 38 из которых – дети с аутизмом. На очереди стоит еще порядка 200 человек, 80% из которых также с аутизмом.

«Поскольку дети к нам, к сожалению, попадают слишком поздно, у них развиваются многочисленные нарушения, которых можно было бы избежать при своевременном начале реабилитации. Поэтому уроков в традиционной форме у нас нет. Наши методы обучения отличаются от стандартных, учеба перемежается с занятиями по интересам, периодически даются физические нагрузки, прививаются социальные навыки. И это все идет в одном сплошном колесе и переходит из одного класса в другой», - говорит Гамзаева.

Она также рассказала о том, что сейчас такую работу начинают и другие города республики – Дагестанские Огни, Избербаш, Хасавюрт, Левашинский район. «Мы подготовили специалистов для этих регионов, ведем их. Не знаю, в каком формате будет построена эта работа – будут это центры, классы, группы или еще что-то. Это неважно, главное – что она будет вестись и что дети, которые раньше не могли обучаться, смогут теперь это сделать. Чтобы они смогли, наконец, выйти из дома, сесть за парты, и научиться чему-то. Работа с этими детьми приносит результаты, даже с такими тяжелыми формами, как у наших воспитанников», - сказала она.

Нехватка помещений

Самая большая проблема для организации сегодня – нехватка помещений, делится Айшат Гамзаева. «Если бы нам выделили участок земли для строительства центра для наших детей, было бы замечательно. Мы сами готовы найти спонсоров, которые согласятся помочь в строительстве и обустройстве такого центра. Но так получается, что для этих целей земли в городе или рядом с ним нет. Самое обидное в том, что есть специалисты, которые могут работать с детьми, мы можем помочь гораздо большему количеству детей, чем сейчас. Но все упирается в отсутствие помещений. Наши специалисты проходят подготовку по разным проектам, в том числе и международным, есть те, кто обучался методу прикладного анализа поведения детей с аутизмом. Применение этого метода дает хорошие результаты, дети стали более спокойными, более восприимчивыми к обучению.

Еще хочу сказать вот о чем. Я конечно, рада за наших соседей – представителей Ингушетии, которые недавно были у нас, хотели перенять опыт работы. Когда вернулись в республику, они рассказали о своих планах главе региона, и он выделил им для работы трехэтажное здание. Они сейчас занимаются подготовкой здания к началу работы. Мы, конечно, поедем, поможем им наладить работу, это не сложно. Но обидно, что в нашей республике проблема с помещениями никак не может решиться», - рассказывает Гамзаева.

День распространения информации об аутизме

Организация «Жизнь без слез» призвала во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма – 2 апреля в поддержку людей с этим диагнозом осветить здания Махачкалы художественно-архитектурной подсветкой синего цвета. По словам Гамзаевой, это делается для того, чтобы привлечь внимание людей к проблемам аутизма и в знак солидарности со страдающими этим расстройством, их семьями и близкими. Подобные акции стали проводиться по всему миру с 2008 года по инициативе фонда Autism Speaks. В этот день главные достопримечательности разных стран окрашиваются в синий цвет, международный символ аутизма. Гамзаева надеется, что Дагестан не останется стороне и присоединится к акции.